ASOCIACION CIVIL SIN FINES DE LUCRO FAMILIAS A.M.E. (ATROFIA MUSCULAR ESPINAL) ARGENTINA

CONVOCATORIA A ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA

Se convoca a los Señores Asociados a Asamblea General Ordinaria y extraordinaria para el día 31 de julio de 2016, a las 10 horas, en la calle Tronador Nº 3430, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a fin de tratar el siguiente:

ORDEN DEL DÍA:

1) Designación de dos socios para firmar el Acta de la Asamblea.

2) Explicación de los motivos que llevaron a convocar la Asamblea fuera de término.

3) Lectura y consideración de aprobación de la memoria, inventario, balance general, cuentas de ganancias y pérdidas del ejercicio 2015.

4) Designación de una Comisión Escrutadora compuesta por tres miembros.

5) Renovación de la Comisión Directiva por cumplimiento del mandato.

6) Elección de los miembros titulares y suplentes de la Comisión Revisora de Cuentas con mandato por dos años.

7) Consideración de la cuota social.

8) Modificación del Estatuto en su artículo segundo, ampliando el Objeto Social, agregando el inciso “d”: Propuesta de inciso “d”: “La Asociación podrá brindar a los Asociados obra médica asistencial, cuidado y protección a los mismos, sin costo adicional a la cuota social y sin ánimo de lucrar con la misma; para esto podrá hacer acuerdos con Centros de atención ya sean Públicos o Privados, o recurrir a Profesionales especializados que asistan a los pacientes que deseen este tipo de asistencia en un lugar acondicionado a tal fin, ya sea alquilado o propio de la Asociación”

NOTA: De acuerdo con el artículo 29º del Estatuto, las Asambleas se celebrarán válidamente, sea cual fuere número de concurrentes con derecho a voto, una vez transcurrido treinta minutos con posterioridad a la hora fijada en la convocatoria, si antes no se hubiese reunido la mayoría absoluta con derecho a voto. Las resoluciones se consideraran válidas una vez aprobadas por mayoría absoluta.


Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 22 de junio de 2016.

LA COMISION DIRECTIVA

Ensayo Clínico NURTURE para bebés AME pre-sintomáticos


Nuestra gran meta

Un millón de razones para seguir soñando con una vida sin AME.

Recaudación: $240.000 / $1.000.000
24%

FAME ARGENTINA impulsa y solventa por primera vez en la historia de nuestro país, un proyecto de Investigación en Atrofia Muscular Espinal.

Para solventar este proyecto, nos hemos comprometido a recaudar la suma de $902.540 pagaderos en 3 años para los insumos de la investigación. Este proyecto de investigación será una colaboración académica entre el Laboratorio del CONICET a cargo del Dr Alberto Kornblith y el Laboratorio de Cold Spring Harbor, en Long Island, EEUU, a cargo del Dr. Adrian Krainer.

Sumarme

Seguimos juntando

Juntando tapitas de plástico podes ayudarnos a juntar fondos para seguir soñando.

Podes ayudarnos a recaudar dinero para que muchos chicos tengan una mejor calidad de vida y la esperanza de una cura. Entererate acá como colaborar y cuales son los centros de recolección en todo el país todo el año.

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Mirá nuestro video institucional

Impulsar e implementar leyes

Impulsar leyes que mejoren la calidad de vida de nuestros afectados y buscar su eficaz implementación.

Financiación & subsidios

Conseguir financiación o subsidios para equipamientos especiales para las familias no pudientes.

Solventar y apoyar la investigación

Solventar investigaciones que ayuden a obtener la cura de Atrofia Muscular Espinal.

Difusión y actualización

Difusión y Actualización de los Tratamientos en AME capacitando a Profesionales y a las Familias.

Los Solidarios no necesariamente
tienen el tiempo; pero si el corazón.

Encontra acá las diferentes maneras de colaborar.

colaborá

AVEXIS anuncia nuevos datos sobre la Fase 1 de ensayo clínico

18 de marzo de 2016

Los últimos seis meses han sido un período de progreso significativo para AVEXIS, hemos completado una exitosa oferta pública inicial, presentado datos provisionales alentadores para nuestro programa principal de AVXS-101 en atrofia muscular espinal (SMA) Tipo 1.

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CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2)

18 de enero de 2016

Cytokinetics está probando un medicamento que actúa sobre los músculos, buscando que tengan más fuerza y se fatiguen menos, incluyendo también la respiración. Para ello, ha comenzado la fase 2 de un ensayo clínico con 72 pacientes con AME tipo 1, 2 y 3. 1 de cada 3 pacientes no recibirá medicación (será placebo) y el resto sí lo hará para ver si realmente el medicamento es eficaz.

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Estado de ensayos de IONIS (ISIS)

enero de 2016

El comunicado es una actualización del estado de los ensayos y procedimientos de aprobación de los tratamientos en fase de investigación de IONIS.

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  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “El TREAT- NMD es una organización mundial que reúne a destacados especialistas, grupos de pacientes y representantes de la industria para garantizar la preparación para las pruebas y las terapias del futuro, y promueve las mejores prácticas actuales para el cuidado de los pacientes con AME.”

  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “El TREAT-NMD posee un registro mundial de los pacientes con AME, que reúne todos los datos que los investigadores necesitan para los nuevos tratamientos y ensayos clínicos. Esto permite que los pacientes que se inscriben en este registro puedan ser contactados si su perfil se ajusta a un determinado ensayo clínico.”

  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “Ser parte de esta red mundial nos permitirá recibir información sobre los últimos tratamientos de la enfermedad, estar al tanto de los ensayos clínicos y recibir apoyo para crear un registro nacional de acuerdo a los estándares internacionales. ”