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Reunión Anual 29 de Octubre de 2011 Flias AME Argentina

Familias
Los miembros de la Comisión (Juan Pablo, Beatriz, Mariel , Fabio (esposo de Carolina) y Yo) queremos AGRADECERLES ENORMEMENTE la presencia, apoyo y actitud positiva puesta de manifiesto en la reunión del sábado 29 pasado.
Hemos sentido una enorme alegría por la convocatoria lograda, el apoyo, cordialidad y afecto que Nos han demostrado a quienes estamos, circunstancialmente, hoy por hoy dirigiendo FAME.
La reunión ha sido considerado por Ustedes (segun datos de la encuesta) como POSITIVA, lo cual nos compromete a seguir trabajando en pos de mejorar aún mas, todas las charlas fueron calificadas de buena a excelentes en mas de un 80% y así también los temas tratados y las expectativas.
Asimismo las sugerencias han sido muy importantes, casi un 30% hizo observaciones, sobre las cuales trabajaremos para la próxima reunión, fundamentalmente los tiempos para interactuar entre las Familias y los temas de inclusión social (laboral, colegios, actividades y accesibilidad entre otros) (tenemos ya contacto con un profesional de estos temas)

Un abrazo a Todos, Héctor Luis

Presentaciones de los Dres en la reunión:


PROYECTO DE CAPACITACIÓN DE PROFESIONALES EN A.M.E., CUMPLIDO!

(Dirigido a: Médicos Neurólogos, Pediatras, Kinesiólogos, Fisioterapeutas, Enfermeros, Terapistas ocupacionales y Estudiantes avanzados.)


Gracias al aporte económico de la Fundación Angel (Pato) Cabrera , Familias A.M.E. Argentina y al trabajo del Equipo de Neuromuscular del Hospital Garrahan de Buenos Aires coordinados por las Doctoras Soledad Monges y Fernanda De Castro. Tenemos la gran oportunidad de brindar a profesionales de las Ciencias Médicas un cursos de actualización en Atrofia Muscular Espinal a distancia, cuyo inicio será el mes de Junio y están abiertas las inscripciones en: Web Garrahan (opcion cursos)

Ver: Afiche de difusion

fundacion

Agradecemos a la Fundacion Angel Cabrera por su apoyo en la implementacion de la capacitacion de profesionales en AME.


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Familias AME Argentina Bienvenido al nuevo sitio web de Familias AME Argentina
En Argentina nuestros objetivos fundamentales son:brindar información, contención y asesoramiento a las familias argentinas, para:
• Impulsar leyes que mejoren la calidad de vida de nuestros afectados.

• Conseguir financiación o subsidios para equipamientos especiales para las familias no pudientes.

• Solventar investigaciones que ayuden a obtener la cura de Atrofia Muscular Espinal.
Familias AME Argentina 2007
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Ultima actualización: 26-12-2011  
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