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Asamblea 2013 de Familias AME (Atrofia Muscular Espinal) Argentina
Lugar: BUENOS AIRES
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Agradecimientos
Año 2012 |
Fundación Ángel Pato Cabrera
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Agradecemos a la Fundacion Ángel Cabrera por su apoyo, por dos años consecutivos, en la realización del curso de capacitacion de profesionales en AME" |
Empresa Artículos Promocionales S.A. (ZECAT)
Agradecemos a la Empresa Artículos Promocionales S.A. (ZECAT) por donarnos mercadería de merchandising (gorros, jarras térmicas y mochilas) para ser comercializada para recaudar fondos para la Asociación"
EVENTO PARA DIVULGACION de la Problematica AME 02-Setiembre-2012 - Córdoba -
Agradecemos a Brulio Suarez que organizó y a Gisela Beas
Ver Fotos del evento
HIPERMERCADO LIBERTAD - VILLA MARIA-
En Villa María, Córdoba, se firmó un convenio de un año en el cual el Hipermercado Libertad se compromete a juntar tapitas para colaborar con la compaña que viene realizando FAME"
ESTUDIANTES TECNOLOGICOS DE INGENIERIA QUIMICA
Alumnos de la UTN de la ciudad de Villa María, integrantes de la Asociación Villamariense de Estudiantes Tecnológicos de Ingeniería Química (AVETIQ), llevan adelante una campaña solidaria de recolección de tapitas de plástico que comenzó el pasado 4 de junio y se extenderá hasta fines de noviembre.
Esta iniciativa tiene como objetivo colaborar con la campaña que FAME hace tiempo lleva adelante con el fin de recaudar fondos para contener a las familias y poder solventar investigaciones además de colaborar con nuestro medio ambiente.
Las tapitas se van a recolectar en el campus de la UTN de Villa María (Avenida Universidad 450) en recipientes que se dispusieron para tal fin.
También se pueden comunicar a los teléfonos 0353-454911, 0353-154097701.
Invitamos a todos a sumarse!
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Año 2011 |
GRAN GENEROSIDAD Y AMOR!
Familias
El sábado 10 de marzo de 2012 se casaron Caro y Fabio, papas de Santino. Publicamos la noticia por 2 motivos: porque han confirmado SU AMOR y porque en vez de solicitar regalos colocaron una urna dónde los invitados hicieron donaciones destinadas a FAME.
EL siguiente es el email de agradecimiento que Caro, Fabio y Santino hicieron:
Queridas familias,
Les queriamos contar que hemos pasado una noche soñada, inolvidable, UNICA!!!!
Gracias a todos los que nos desearon felicidades en este paso tan importante en nuestras vidas...
Gracias a la generosidad y solidaridad de nuestros invitados, queremos contarles que han sido donados a FAME la suma de $35.000 !!!!!!! Estamos muy muy felices!!!!!
Un abrazo enorme a todos y a seguir en la lucha para encontrar un tratamiento efectivo para AME!!! es el deseo de TODOS....
Caro, Fabito y Santino
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Reunión Anual 29 de Octubre de 2011 Flias AME Argentina
Familias
Los miembros de la Comisión (Juan Pablo, Beatriz, Mariel , Fabio (esposo de Carolina) y Yo) queremos AGRADECERLES ENORMEMENTE la presencia, apoyo y actitud positiva puesta de manifiesto en la reunión del sábado 29 pasado.
Hemos sentido una enorme alegría por la convocatoria lograda, el apoyo, cordialidad y afecto que Nos han demostrado a quienes estamos, circunstancialmente, hoy por hoy dirigiendo FAME.
La reunión ha sido considerado por Ustedes (segun datos de la encuesta) como POSITIVA, lo cual nos compromete a seguir trabajando en pos de mejorar aún mas, todas las charlas fueron calificadas de buena a excelentes en mas de un 80% y así también los temas tratados y las expectativas.
Asimismo las sugerencias han sido muy importantes, casi un 30% hizo observaciones, sobre las cuales trabajaremos para la próxima reunión, fundamentalmente los tiempos para interactuar entre las Familias y los temas de inclusión social (laboral, colegios, actividades y accesibilidad entre otros) (tenemos ya contacto con un profesional de estos temas)
Un abrazo a Todos, Héctor Luis
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Año 2010 |
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Gente Con Bombín... de Alejandro PEPE: premiado en el VI Festival Internacional de Teatro "OTOÑO AZUL 2005" como uno de los cinco mejores espectaculos del encuentro
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Año 2009 |
Desfile Bahía Blanca:
- Faustino
- Tejidos Puska
- Gimnasio Quality
- Marcelo Merigo de Schnell
- Federico y Jorgelina de EL Ropero
- Graciela y Genoveva de Graciela Falasque
- A todas las modelos
- Luis y Julieta que realiz ar on la producción de modas
- Carlos Belaustegui
- Familiares y amigos
- Peluquerías Graciela Laudani y AV de Alejandra Sánchez
- Maison Vicente
- A quienes don ar on los regalos para los sorteos: Puska, Gimnasio Quality, El Ropero, Graciela
- Falasque,Schnell, Zecat, VoZ, Amp ar o C ar teras, Joyería De Bern ar dy, Maíz, Beatriz Goñi,Serodino; M ar iana Podesta, F ar macia Fiordelmondo; Bianqueria.
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Agradecemos a todos los medios que difundieron la final de Play Station "Messi te desafía":
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| Evento Te a Beneficio - agradecemos el apoyo y colaboración de las familias SABAINI - GRANDA - URETTI |
Evento "Cocina a tu alcance" - agrademos a:
• IGA
• EL ROPERO Boutique
• Sweaters CASINO.
• PUSKA
• Familias AME
• Cooperativa Obrera Limitada
• ORG.CAMPAÑA Servicios gastronomitos
• GRACIELA LAUDANI Estilista
• F ar macia Fiordelmondo
• Joyeria DEBERNARDO
• Graciela FALASQUE Boutique
• Boutique MAMI
• Chefs Alvaro Aristizabal , Diego Martinez y Emiliano Hernandez
• Familias y Amigos de B. Blanca
• Diario La nueva Provincia Sr. David Roldan
• LU2 radio bahia blanca
• Trazos Videoproductora. Programa Tendencias de Punta Alta
• Programas “ De Shopping” y “Toda la gente” de Bahia Blanca
• Servicio informativo canal 13 bahia blanca Sra.Sandra Crucianelli
• www.sololocal.info
Ver fotos
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Agradecemos a todos los medios que nos ayudan a difundir el evento "Messi te desafía":
Diarios nacionales:
Diarios internacionales:
Internet:
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A todos los que participaron y colaboraron con el Te a Beneficio de Familias AME Argentina, el 16-05-2009 en Río Ceballos, Gracias!!!!!
- Supermercados Cordiez
- Pimpa Montenegro
- Marcelo Jonneret
- Mc Accesorios
- Polirubro Abia
- Ocean Drive
- Familia Lezin Ceballos
- Ulises Barbieri
- Marcela Valverde
- Mariano Zegarelli
- Familia Mercado
- Matias Xanco
- Mariela Gordillo Y Fabiana Cortina
- Gustavo Gimenez
- New Sport y Dani Zakian
- La Emilia Regionales y Gerardo Viotti
- Viñas De Balbo
- Olga Peraltanancy Berlot Y Guarderia Muñecos De Papel
- Adriana Cipriani
- Tere Zapata
- Juan Cruz Lozada y Hugo Mercau de Lozada Viajes
- Hotel Rama
- Casa Farah
- Optica Reartes
- Jardin De Infantes Mariano Fragueiro
- Jardin De Infantes Instituto Nuevo Milenio
- Marcela Lesser y Obsesion
- Durby Surco
- Matilde Ramos
- Mariel Martinez
- Maria Luz Canderle - Bodegas Los Haroldos
- Brisa - Patricio Lepon Balmaceda
- Autoservicio Lilii
- Flavia Centurion
- Los Cantantes: Jorge Mendez y Daniel Álvarez
- Por Las Tartas y Tortas:
- Carolina Muller
- Manasia
- Anahi
- La Emiliana
- Namuncura
- Vienesa
- Sandra Uretti
- Carolina (fisio de Isabella)
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Flias. del Colegio Centro Cultural Italiano
Flias. del Colegio Santa Isabel
Flias. del St. Trinnean's Kindergarden
Sanatorio Las Lomas
Flias. del Jardín Santa Marta
Flias. del Colegio Goethe
Flias. del Instituto Cervantes
La Imprenta Ya
Emmes Diseño
Artes Gráficas
Thames Futbol
C&A (oficina central)
Nordsland (Nordelta) |
Srta. Mariela Roces, Sra. Susana Macuca, Sra. Vanesa (Brandology), Sra. Silvana Oronel (Consejal de San Isidro) Sra. María José Desésaris, Sra. Paula Beltrame , Srta. Cecilia Guerrero y Sra. Patricia Serafini,
Mercaditos Adrivava y Flia. La Paz. |
Agradecemos la ayuda en la campaña de las tapitas:
En Córdoba:
A la Flia. Botta y grupo de compañero de Melina que nos brindó su espacio físico para almacenar las más de 5 tonelas de tapitas recaudadas en Córdoba, Tucumán y Santiago del Estero. Por su dedicación, tiempo y esfuerzo en difundir la Campaña por muchísimos barrios de Córdoba capital e interior, en empresas, industrias, comercios, hospitales, iglesias, penitenciarias, etc.
A Elena y Loly Castro y flias que nos han permitido implementar y difundir la campaña de tapitas en Villa Dolores, Córdoba.
A Juan M. Arce, que se ha puesto la camiseta de la Asociación y nos ha ayuda en cada iniciativa sin otro interés que él de lograr nuestro sueño.
Colegio Gabriel Taborin, Jardin de Infantes Mariano Fragueiro, Guarderia Muñecos de Papel, Veterinaria Animal Shop.
En Santiago del Estero y Tucumán:
Silvia Maidana, Juan Granda y Sra., Negrita Achaval, Camara de Transportistas de Santiago del EStero, Jardin de Infantes Capullito, Canal de Tucumán, Diario El Liberal, Sr. Fernando Cuadros, Sr. Manzur, Papeleria Basbus, Visoso Libros y a todos los particulares que participaron de la campaña.
Campaña en Buenos Aires:
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| Las tapitas que juntamos |
Franco que no dejó de ayudarnos ni un segundo |
Pablo, Adrian y Gustavo cargando el camión |
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| El camión cargado de tapitas |
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Campaña en Córdoba:
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| Roda Susana, Figueroa Yohana, Oliva Maximiliano, Caporelli Cristian, Botta Melina, Roda, Armando, Ramón Villavicencio, Marcela (AME II), Lucía (hermana de Marcela), Pablo (Camionero) |
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Año 2008 |
| Agradecemos a Rodrigo Shuldberg de Artes Gráficas, quien nos hizo los 5.000 volantes para la recolección de tapitas. |
- Gobierno de la Provincia de Córdoba, el Subsidio que el Sr. Gobernador Cr. Juan Schiaretti nos ha otorgado.
- Presidente del Rotary Club Córdoba, Ingeniero Jorge Piña y su Esposa |
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| Actores: Leonor Manso y Julieta Diaz, Cesar Bordon y todo el elenco que donaron entradas de su obra llamada "Solas" en el Teatro Metropolitan II. |
| Gobierno de la Pcia. De Córdoba |
| Colegio de Escribanos de Capital Federal |
| Deportistas: David Nalbandián, Lionel Messi, Oscar Ustari, Rodrigo Palacios, Fernandez Lobbe, Patricio Albacete, Marcos Ligato y Sebastián Pozzo. |
Instituciones: Fundación Dador, Petrobrás, PC Arts Argentina, Asoc. Damas Calabresas de Córdoba, Agrupación Mujeres de Cabildo |
| Particulares: Sr. Mariano La Venia, Sra. Gabriela Benavente, Sr. Carlos Blas y Sra. Adriana Navarro, Sr. Jorge Piña y Esposa, Sres. Agustín y Bernardo Mihura Estrada, Sr. Juan Pablo Damonte, Pablo Harach Fosch, Daniel Pallotti, Isabel Luraschi. |
Autor de la ley de la Pcia. de Buenos Aires, 13.682
Senador - MARUCO, HEBE AURORA
Sección:3º, Bloque:PJ
Coautores:
Senador - SCARABINO , FEDERICO CARLOS
Senador - ARBIO , NORA LUJAN
Senador - SALEMME , JULIO ALBERTO
Senador - ACUÑA |
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Año 2007 |
Noviembre 2007
- Gracias a los contactos de la familia D'Angelo para colocar un stand en la Copa Petrobras que se jugó en el mes de Noviembre. |
Octubre 2007
- Agradecemos el aporte de Lionel Messi y Flia. através del contacto de la flia. Ombrella de Rosario.
- Agradecemos a la flia. Gobetto, miembros de nuestra asociación, que difunde a la misma a través de su vehículo que compite en el TC Regional comandado por Emilio Gobetto.
Ver fotos
- Agradecemos a Carolina Koundahdjian, miembro del grupo de jóvenes de Rotary Internacional (Rotaract) de los barrios Pocitos, Punta Carretas y Parque Rodo, quien organiza una caminata por la rambla de Montevideo el dia 21 de octubre a las 15 hs para juntar fondos para Familias AME Argentina. Gracias a Pablo Correa papá de Santiago que siempre colabora, es miembro de nuestra asociación y vive en Uruguay. (http://www.redcorredores.com/index.php?id=63&mod=desNov)
Ver fotos
- Gracias a Karim Manssur, miembro de nuestra asociación, por hacer el contacto para la obra del 26/10/07 en el Teatro del Colegio de Escribanos. Agradecemos también a Maria Laura Andino y Marta Giacometti por los contactos y difusión, al grupo de teatro "Emilio Picasso" y por la gestion de la Sra. Alicia Sastre de Filmore a través de Karim Manzur. |
Septiembre 2007
Queremos agradecer a los Integrantes de la Comisión Directiva y Comité de Consumidores de la Cooperativa Obrera de Bahía Blanca la solidaridad, sensibilidad y apoyo que han manifestado hacia las Familias que componen FAME Argentina para que logremos implementar el Protocolo Carni-Val en Argentina, a través de la instrumentación en 45 de sus locales de Bahía Blanca, Punta Alta y Cabildo del sistema de "Vuelto Solidario" en el mes de Octubre (durante 15 dìas fechas a confirmar).
Agradecemos especialmente al Sr. Presidente Contador Raúl O. Gournalusse, a la Sra. Tesorera Contadora Mónica Giambelluca y a la Sra. Carmen Pascal de Cooperativa Obrera por su inestimable compresión y también la gestión de la Familia Scoppa y Cazanave Aguilar de Bahía Blanca integrantes de nuestra Asociación y hacedores de los contactos para el logro de esta importante acción de difusión y recaudación. |
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Abril 2007
Sr. Robert Felt de J.H. Emerson Co. - Agradecemos la donación de un Cough Assist, equipo para hacer terapia kinésica. |
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Marzo 2007 - Reunión en Córdoba:
- Dr. Rosa – Dras. Kathy Swoboda – Sandra Reyna – Kristin Krosschell – Jannine Lessler Wood – Abby Smart y sus respectivas familias
- Ingeniero Amengual y Su Esposa Carina (Hotel Amerian)
- Fernando Cuello, Carina Sucaría y Facundo Mercado (Staff del Hotel Amerian)
- Federico Berberian (sonido y proyector)
- Terapistas amigos de Rosita Perez (cuidado chicos)
- Familiares colaboradores
- A las Familias presentes por el esfuerzo
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Nuevo diseño de sitio web
- Delfina Landó
- Verónica Landó
- Sandra Uretti
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Año 2006 |
Sandra Laura Uretti
Diseño y armado del sitio web hasta año 2006 |
Dra. Jackie Ducoté
Asesoramiento en kinesiología. |
María Isabel Luraschi
Traducciones de notas en Ingles. |
Andres Massello
Asesoramiento, búsqueda de servidor y puesta en internet del sitio web de Familias SMA Argentina |
Dr. Juan del Pópolo, Escribano Bernardo Mihura
Acompañamiento en la Inscripción de la Asociación |
Dr. Castillo Morales y Dra. Elisa Ottonello Martinez
Asesoramiento en rehabilitación |
Sra. Mercedes González, Sra. Marta Hayes
Nota en La Voz del Interior |
Jorge Isidoro
Publicaciones en La Voz del Interior |
Asociación de Entidades Filatélicas de Argentina
Préstamo del Salón para asambleas |
Fernado Trabuco y Carina Ghezzi
Gestión y préstamo del Salón para asambleas |
Sra. Mónica Breitman
Asesoramiento para la Agrupación |
Dr. Alberto L. Rosa
Asesoramiento médico SMA |
Dr. Eduardo Tizzano
Asesoramiento médico SMA |
Sr. Julio Cesar Garini
Impresión gratuita afiche informativo - Imprenta “Copydata” |
Srta. Verónica Corzo
Diseñadora del Logo FSMA Argentina - Imagen institucional |
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