Hechos |
Año 2009 |
- Cumplimiento del objetivo de terminar el Protocolo Carni-Val AME II-III en 2009.
- Representación permanente ante FSMA, en la Conferencia desde hace 3 años y un mutuo compromiso permanente.
- Evento de difusión y recaudación en Rosario con alcance Mundial
- Organización de la mayor Conferencia AME en Latinoamérica; con alto nivel de profesionales involucrados.
- Campañas de difusión y recaudación importantes de Bahía Blanca, Córdoba y Buenos Aires.
- Contactos políticos tendientes a aprobar una Ley específica para lograr apoyo a buscar una cura a la AME. Proyecto de Ley n° 5864-D-2008
- Apoyo logrado de CONICET
- Adquisición por donación Familia García de Rosario de 2 Cought Assist (gestionados en USA y traídos a Argentina)
- Consolidación de la comunicación y soporte entre las familias
- Altas en último año corrido de 30 nuevas Familias (20% crecimiento)
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Junio 20098: Evento "Messi te desafía" - 1er Torneo FAME PES2009 (Pro Evolution Soccer) en Pizza Hot - Portal Rosario Shopping, donde Messi jugó la final con el ganador Santino Ombrella
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Año 2008 |
Febrero 2008: Viaje de dos científicos de EEUU, la Dra. Sandra Reyna y la Lic. Monique Emond para verificar y poner apunto el lanzamiento del Protocolo Carni-Val en Argentina
Mayo 2008: Asamblea Ordinaria, elección de nuevas autoridades de la Asociación y aprobación del Balance 2007
Mayo 2008: Aprobación del Ministerio de Salud de Córdoba para el inicio del Protocolo Carni-Val en Argentina
Junio 2008: Nuevo viaje del Dr. Alberto Rosa al Congreso de FSMA EEUU en Boston , presentó un detalle de la implementación del protocolo Carni-Val en Argentina.
Agosto 2008: Viaje de dos científicos de EEUU, la Dra. Kathy Swoboda y la Dra. Sandra Reyna para supervisar el desarrollo del Protocolo Carni-Val en Argentina
Agosto 2008: Inicio de la campaña AyudAME, consistente en la recolección y venta a recicladoras de tapitas plásticas a los fines de recaudar fondos para el desarrollo del Protocolo Carni-Val en Argentina
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Año 2007 |
Febrero 2007: Viaje del Dr. Alberto Rosa a Utah EE.UU donde Capacitó y evaluó sobre el desarrollo del Protocolo Carni – Val, parte del Proyect Cure SMA a los fines de implementarlo próximamente en Argentina.
Marzo 2007: Viaje de 5 científicos y profesionales de EE.UU. a Argentina a los fines de capacitar el Equipo completo de Profesionales de Argentina que dirigirá el Dr. Alberto Rosa, para implementar el primer Centro de Ensayos del Proyect Cure fuera de América del Norte y Asamblea informativa a Familias. Se confirma a Sanatorio Allende de Córdoba como Centro de Ensayos del Carni-Val
Junio 2007: Nuevo viaje de un representante de familias al Congreso de EEUU en Chicago y del Dr. Alberto Rosa, a los fines de intensificar los lazos con las otras Asociaciones, obtener información de primera mano de los avances en las investigaciones y ultimar detalles de la implementación del protocolo del Ácido Valproico a Argentina. Nuestra Asociación y jefe de Investigadores fue presentada a la comunidad científica en el tema.
Agosto 2007: Reunión Informativa de Familias AME Argentina en la ciudad de Rosario, donde se comentaron los avances de la Asociación y los proyectos en curso con participación del Dr. Alberto Rosa.
Octubre y Noviembre 2007: Eventos recaudadores, Obra de Teatro en Colegio de Escribanos de Capital Federal, Vuelto Solidario en Cooperativa Obrera de Bahía Blanca y Stand de difusión en la Copa Petrobras de Tenis en Capital Federal (Vilas Club)
Diciembre 2007: Campaña de recaudación con la comercialización Tarjetas Navideñas y Almanaques Solidarios con fotos de deportistas famosos con nuestros niños
Diciembre 2007: Aprobación del ANMAT a través de la Resolución 7709 del inicio del Protocolo Carni-Val en Argentina
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Año 2006 |
| Abril 2006: Inscripción de la Asociación Civil sin fines de lucro “Familias AME Argentina ” en Inspección General de Justicia, cuyo trámite fue definitivamente ingresado en Mayo. |
| Julio 2006 : Nuevo viaje de un representante de familias al Congreso de EEUU y del Dr. Alberto Rosa, a los fines de intensificar los lazos con las otras Asociaciones, obtener información de primera mano de los avances en las investigaciones y traer el protocolo del Acido Valproico a Argentina. |
| Agosto 2006: Asamblea Ordinaria, donde disertó el Dr. Alberto Rosa sobre los avances en investigación y las familias definirán el futuro de la Asociación relacionado a la implementación en Argentina del protocolo de prueba y la recaudación de fondos. |
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Año 2005 |
| Junio 2005: Primer evento para recaudar fondos en pos de enviar a un representante al Congreso Mundial de SMA desarrollado en Filadelfia EEUU. El Dr. Fernando Soriano concurrió al Congreso de Filadelfia y se logró registrar nuestra Asociación en IASMA (International Aliance of SMA), para trabajar en conjunto con EEUU, Canadá, Inglaterra, España, Francia, Italia, Alemania, Australia y Venezuela . |
| Agosto 2005: Tercera Conferencia Anual de Familias, donde disertarán sobre los avances en Investigación recibidos en EEUU, el Dr. Fernando Soriano y el Dr. Alberto Rosa. Asimismo se definen los pasos a seguir por la Asociación. |
| Noviembre 2005: Instalación de la página web de “Familias AME Argentina” en espacio público general, www.fameargentina.com.ar |
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Año 2004 |
| Febrero / Marzo 2004: Publicación de importantes notas periodísticas sobre la problemática de la enfermedad y constitución de la agrupación en Revista Semanario, en los diarios La Capital de Rosario, Los Andes de Mendoza y La Voz del Interior en Córdoba (con la colaboración del reconocido Neurogenetista Dr. Alberto Rosa) |
| 15 de Mayo 2004: Reunión Constitutiva de la Asociación Civil Familias SMA Argentina, aprobándose el Estatuto y eligiéndose Autoridades. |
| Diciembre 2004: Segunda Conferencia de “Familias SMA Argentina” con la presencia de importantes profesionales de la materia (Dr. Eduardo Tizzano, Dr. Castillo Morales. Dra. Martinez Ottonello, Dr. Eduardo Coco, entre otros) y donde se abordaron importantes temas de kinesiología, investigación y fecundación artificial. |
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Año 2003 |
| Principios del 2003: reunión de algunas familias vía internet para intercambiar información |
| Octubre – Noviembre 2003: nuevo impulso a la agrupación, incorporación de nuevas familias y decisión de iniciar los pasos para constituirse legalmente |
| 22 de Diciembre 2003: Primera reunión de Familias SMA Argentina, con la asistencia del reconocido Dr. Tizzano, Barcelona España y la colaboración de la Sra. Mónica Breitman, Asociación de Familias de Catalunya España. Recibiendo las familias gran cantidad de información de mucha utilidad. |
