Octubre 2009
Paratek Pharmaceuticals Inc. y Families of Spinal Muscular Atrophy
Anuncian un Otorgamiento Multimillonario de Dólares del Instituto
Nacional de Enfermedades Neurológicas y Apoplejía para Proponer
una Droga Candidata para la Atrofia Muscular Espinal. |
Octubre 2009
California Stem Cell, Inc. y Families of Spinal Muscular Atrophy
Anuncian la Finalización del Encuentro Pre-IND con la FDA en
relación a la Terapia con Células Madre para el Tratamiento de la
Atrofia Muscular Espinal Tipo I. |
Septiembre 2009
La Gripe H1N1 2009 y la Atrofia Muscular Espinal |
Asamblea General Ordinaria de Asociación Civil sin fines de lucro Familias AME (Atrofia Muscular Espinal) Argentina
Día: Sábado 3 de Octubre de 2009
Hora 10 hs.
Lugar: Hotel del Circulo de Gendarmería Paraguay 970, Salón Güemes
Temario:
- Introducción y agradecimientos
- Justificación de los motivos por la convocatoria tardía
- Nombramiento de dos asociados que firmen el acta
- Tratamiento y Aprobación del Balance General 2008
-Modificación del Estatuto: Artículo 34 inciso d, completar en texto "Institución de bien público sin fines de lucro"
- Pasos y proyectos a seguir
- Informe de avances del Protocolo Carnival AME II-III en Córdoba - Dr. Rosa
- Informe sobre avances Investigación comentados en Cincinnati - Dr. Rosa /Dra. Reyna
- Cuidados Respiratorios - Dra. Mary Schroth
- Video sobre estado de Investigación en Células madres
Ver ubicación
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En EEUU necesitan juntar 50000 firmas para ingresar un proyecto de ley para encontrar un tratamiento para AME
http://www.petitiontocuresma.com/ |
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Células Madre Neurales
El transplante de células madre beneficia a ratones con enfermedad neuronal motora
Ver traducción |
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Material sobre la reunión del 30-08-2008
Descubrimiento de una nueva droga
Consejos nutricionales
Detalles del Programa con Quinazolina
Detalles del Programa de Paratek |
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Reunión Anual Gral de Familias AME Argentina
El sábado 30 de Agosto se realizará la reunión Anual Gral de Familias AME Argentina en la Ciudad Autónoma de Bs. As:
Lugar: Centro Argentino de Ingenieros,
Cerrito 1250, Cdad. de Bs. As.
Hora: 10,30 puntual, finaliza 17,00hs
El temario será:
1- Novedades en investigacion en AME (según Conferencia FSMA de Boston) a cargo del Dr. Alberto Rosa (asistente en nuestra representación a la misma) y Dra. Sandra Reyna-Mérida (Coordinadora del los Siete Centros de Ensayos del Protocolo Carni-Val en el mundo - recordemos 5 de EEUU, uno de Canadá y el otro Argentina)
2- avances del protocolo carni-val en argentina, a cargo del Dr. Alberto Rosa
3- informe carnival EEUU, a cargo de la Dra. Sandra Reyna
4- cuidados respiratorios en AME, a cargo del especialista Dr. De Vito
5- panel abierto a preguntas generales
6- asociación: informe del presente año, pasos y proyectos, a cargo de la Comisión Directiva
Por favor, confirmar asistencia: familiassma_argentina@yahoogroups.com.ar |
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Los Senadores de EEUU apoyarán a FSMA.
Ver traducción
Ver video (6.06mb) |
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Se convoca a asamblea general ordinaria para el dia sabado 17 de mayo de 2008 en jeronimo salguero 3450 (y costanera) (parque municipal manuel belgrano ex kdt) en palermo, buenos aires, a las 14 horas y en segunda convocatoria a las 14,30 horas se inicia con los presentes.
El temario previsto de la Asamblea será:
- Nombramiento de dos asociados para suscribir el acta
- Elección de nuevas autoridades para el período 05/2008 - 05/2010
- Aprobación del Balance de recursos y gastos del año 2007
- Modificació n artículo primero del Estatuto por cambio de sede Social
- Rendición de cuentas del primer cuatrimestre 2008, pasos a seguir en el cumplimiento de los objetivos y grado de avance para poder implementar el Protocolo Carnival.
Es sumamente importante para poder seguir trabajando en pos de los objetivos comunes establecidos, necesitamos que asistan la mayor cantidad de familias, hay muchas nuevas, para conocernos más e inter-cambiar opiniones y definir juntos el rumbo que le daremos a la asociación. |
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| Families of Spinal Muscular Atrophy; Científico en células madre de la Universidad de California, Irvine; y California Stem Cell anuncian colaboración para estudios de seguridad en la terapia con células madre en la Atrofia Muscular Espinal. Estudios de seguridad conducentes a la aplicación de FDA en la terapia con c élulas madre en AME comenzarán a comienzos del 2008. |
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Copa Petrobras - Stand de FAME
Habrá un stand en la Copa Petrobras que se Juega del 12 a 18 de Noviembre en Sede Palermo: Valentín Alsina 1450 entre Olleros y José Hernández
Los horarios del stand son los siguientes:
de Lun a Vier de 11 a 22 hs
Sab y Dom de 9 a 18 hs.
Gracias a los contactos de la familia D'Angelo
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26/10 a las 20 hs Obra de Teatro
En el Teatro del Colegio de Escribanos se pondrá en escena una obra el 26/10/07 a las 20 hs. El costo de la entrada será de $ 15 y hay capacidad para 300 personas. Gracias a Karim Manssur, miembro de nuestra asociación, por hacer éste contacto. |
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21/10 a las 15 hs. Caminata Solidaria por la rambla de Montevideo-Uruguay
Agradecemos a Carolina Koundahdjian, miembro del grupo de jóvenes de Rotary Internacional (Rotaract) de los barrios Pocitos, Punta Carretas y Parque Rodo, quien organiza una caminata por la rambla de Montevideo el dia 21 de octubre a las 15 hs para juntar fondos para Familias AME Argentina. Gracias a Pablo Correa papá de Santiago que siempre colabora, es miembro de nuestra asociación y vive en Uruguay. (http://www.redcorredores.com/index.php?id=63&mod=desNov) |
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05/10 al 21/10 Vuelto Solidario
Agradecemos a los Integrantes de la Comisión Directiva y Comité de Consumidores de la Cooperativa Obrera de Bahía Blanca la solidaridad, sensibilidad y apoyo que han manifestado hacia las Familias que componen FAME Argentina para que logremos implementar el Protocolo Carni-Val en Argentina, a través de la instrumentación en 45 de sus locales de Bahía Blanca, Punta Alta y Cabildo del sistema de "Vuelto Solidario" durante 15 días del mes de Octubre (del 05 al 21). Agradecemos especialmente al Sr. Presidente Contador Raúl O. Gournalusse, a la Sra. Tesorera Contadora Mónica Giambelluca y a la Sra. Carmen Pascal de Cooperativa Obrera por su inestimable compresión y también la gestión de la Familia Scoppa y Cazanave Aguilar de Bahía Blanca integrantes de nuestra Asociación y hacedores de los contactos para el logro de esta importante acción de difusión y recaudación. |
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Transcripción de las preguntas del chat sobre los ensayos clínicos AME
Jueves 15 de febrero de 2007
Traducido por Isabel Luraschi, revisado por el Dr. Alberto L. Rosa |
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Families of Spinal Muscular Atrophy Anuncia un Adelanto Importantísimo en el Desarrollo de una Droga Candidata para Enfermedad sin Tratamiento en la Actualidad
Families of Spinal Muscular Atrophy (FSMA) se complace en anunciar la selección de un Candidato Clínico para la Atrofia Muscular Espinal a través del programa que se está realizando en deCODE chemistry. Al mismo tiempo, FSMA extiende ahora el contrato con deCODE para continuar el trabajo hacia la aplicación de una Nueva Droga de Investigación (NDI) con la Administración de Alimentos y Droga. Si resulta exitoso, este sería la primera droga novedosa diseñada especialmente para tratar la Atrofia Muscular Espina (AME). |
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Próxima Reunión
El 10 de Agosto de 2007 en ROSARIO en el restaurante de la Familia Ombrella "Bell`Angolo" EN CALLE AGRELO ESQUINA LARRECHEA (en principio a las 13 hs.) realizaremos una nueva reunión de familias con el siguiente temario:
1- Asociación: 2 hs.
Estado de situación Protocolo Carni Val y plazos
Estado de Situación Financiera - Estructural
Previsiones de posibles autoridades para 2008
2- Informe de Dr. Alberto Rosa 1 1/2 hs
Avances de Investigaciones (novedades de Chicago - reunión EEUU Junio 2007)
Atención a consultas Generales sobre AME |
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Pautas Nutricionales y Cuidados Respiratorios para pacientes con AME
por Gail Wiebke, M.S., R.D., Kathryn J. Swoboda, M.D., y Mary Schroth, M.D.
Esta serie de documentos concisos contiene las pautas nutricionales más esenciales y más actualizadas que existen para AME. |
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Reunión del 20 de Marzo de 2007 - Ciudad de Córdoba.
Los profesionales que vinieron de EEUU:
Dra. Kathy Swoboda, Dr. Mario Merida, Dra. Sandra Reyna, Enf. Abby Smart, Dra. Kristin Krosschell, Dra. Janine Lessler Wood. |
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Mensaje de Navidad 2006
Andando por la vida en pie de victoria, es un camino sin tregua, muchas veces lento, otras rápido, otras a saltos. Siempre hay que seguir andando, detenerse en el camino puede ser síntoma de cobardía, de temor, principio de muerte; ¡¡hay que seguir siempre adelante!!!!...
La lucha denodada dará a tu espíritu fortaleza, el andar con esfuerzo continuado hará de tí un héroe, camina siempre. Habrá vueltas en la senda; el camino tendrá sus flores, sus espinas, sus frutos y sus abrojos. Allá lejos hallarás posada de descanso. |
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Traducción del Chat del 13-11-06 Temas Respiratorios Dra. Schroth, Neumonóloga Pediatra en la Universidad de Wisconsin en Madison. |
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Ultimas Novedades sobre la Investigación de la Atrofia Muscular Espinal.
Familias AME apoyó al Encuentro de Investigación que se llevó a cabo en Montreal, Canadá - desde el 10 al 12 de Junio del 2006.
Escrito por Joseph Irwin, Inge Schwersenz y Jill Jarecki |
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Presentacion de la Lic. Jackie Ducotè, Lic. En Terapia Física
26 de Agosto, 2006
Reunión de la Asociación de Atrofia Muscular Espinal |
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Investigación Financiada por FSMA EEUU
21 de Junio, 2006
El Dr. Douglas Kerr y colegas han demostrado por primera vez que se pueden crear nuevos circuitos de neuronas motoras funcionales mediante la inyección de neuronas motoras derivadas de células madres embrionarias de ratones en la médula espinal de animales. |
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Primera evidencia del incremento en vivo de la proteína SMN RNA en portadores de SMA y en pacientes tratados con ácido valproico.
11-04-2006
Por Brunhilde Wirth
Instituto de Genética Humana de la Universidad de Colonia, Alemania |
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Describen un mecanismo clave del cerebro adulto
15-12-2005
Muestran cómo las células madre se convierten en neuronas
Científicos del Instituto Leloir pudieron observar y describir por primera vez cuáles son los pasos que siguen las células madre del cerebro adulto para convertirse en neuronas y conectarse luego con la compleja red de neuronas maduras que se aloja en el hipocampo. Se trata de un mecanismo cuya comprensión es decisiva para el desarrollo futuro de estrategias destinadas a combatir las enfermedades neurodegenerativas. |
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Resumen de temas tratados en la reunión de familias el 26/08/05 en Rosario
Agosto 2005
Antes de ir de lleno a lo conversado quiero señalar, que esta reunión, tuvo la particularidad de contar con un 50% de familias que asistían por primera vez a una reunión y según lo expresado se fueron conformes, la misma fue amena, sirvió de mucho el hecho que no fuera un día muy cargado de temas (error que cometimos en Diciembre) ya que permitió estar con tiempos para resolver dudas, preguntas, intercambiar opiniones de forma mas clara y tranquila. Esta reunión creo que nos deja eso, deberíamos hacer tal vez, dos reuniones al año y tocar en cada una de ellas dos ó tres temas puntuales para profundizarlos bien y que todas las tipologías queden conformes, algo que aún no hemos logrado y que luego explayaré. |
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Terapia Genética. Correción en muestras de células con Atrofia Muscular
20-07-2005
Un grupo de estudiosos de la facultad de Roma Tor Vergara, gracias a un nuevo método de terapia genética, que no utiliza virus, más bien sólo particulas "terapéuticas" de ADN, logró por primera vez corregir en muestras el defecto de células humanas portadoras de atrofia muscular de la espina dorsal (SMA). |
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