La Asociación tendrá por Objeto:
a) Proveer e intercambiar información histórica y actualizada con y entre sus asociados, a sus adherentes, a terceros no relacionados y al Público en General de la enfermedad denominada Atrofia Muscular Espinal, sus causas, efectos, investigaciones, tratamientos, a través de todos los medios legales de comunicación posibles sin excluir ninguno, sin que esto signifique asesoramiento médico alguno, sino simplemente brindar información a los fines de dar a conocer la misma y organizar campañas para prevenir y ayudar a las familias afectadas por la misma
b)Brindar asesoramiento y apoyo a las familias afectadas a través de: Jornadas de actualización, publicación de folletos, revistas, diarios, páginas web, organización de conferencias y eventos, impulsar cambios en las normas legales en la medida que sean necesarias para beneficiar a las familias que padezcan esta enfermedad, haciendo convenios con clínicas, sanatorios, hospitales, profesionales especializados en el tema para abaratar los costos de los tratamientos, intervenciones quirúrgicas y diagnósticos a las familias, consiguiendo subsidios (estatales ó privados) a familias miembros de la asociación para la compra y/ ó alquiler de equipos necesarios para los enfermos de atrofia muscular espinal, priorizando las mas carecientes, comprando equipamientos ó recibiendo en donación para luego dar en comodato ó alquilar ó vender a miembros de la asociación los mismos, haciendo convenios con fabricantes de equipamientos a los fines de acceder los asociados a los mejores costos para compra y/ ó alquiler de los equipos necesarios para los enfermos, hacer convenios con laboratorios y/ ó droguerías para conseguir mejores costos de remedios, suplementos, proteínas, vitaminas, etc que sean útiles a los enfermos de atrofia muscular espinal para su tratamiento.
c) Solventar investigaciones que ayuden a lograr una cura de la enfermedad llamada atrofia muscular espinal ó bien investigaciones que aporten información para posteriores tratamientos de la misma ya sea, en laboratorios nacionales ó extranjeros, a través de la asignación de fondos disponibles por la asociación, recibidos de asociados, adherentes, terceros, ya sean personas físicas ó jurídicas, para esto, el destino y elección del destinatario (centro investigador) del aporte debe ser aprobado por Asamblea extraordinaria y con mas del 50% de los votos de los asociados presentes. La asignación de fondos a investigación no puede mermar ó afectar los ingresos para cubrir los gastos operativos de la Asociación, ni los objetivos previamente planteados. |
