|
|
| |
| |
 |
|
| |
Asamblea General Ordinaria de Familias AME (Atrofia Muscular Espinal) Argentina
ROSARIO 2012 |
|
| |
|
| |
|
|
| |
 |
|
| |
Queremos encontrar una cura. |
| |
Gracias por ayudarnos!! |
| |
donar ahora |
| |
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
Resumen de temas tratados en la reunión de familias el 26/08/05 en Rosario
Antes de ir de lleno a lo conversado quiero señalar, que esta reunión, tuvo la particularidad de contar con un 50% de familias que asistían por primera vez a una reunión y según lo expresado se fueron conformes, la misma fue amena, sirvió de mucho el hecho que no fuera un día muy cargado de temas (error que cometimos en Diciembre) ya que permitió estar con tiempos para resolver dudas, preguntas, intercambiar opiniones de forma mas clara y tranquila. Esta reunión creo que nos deja eso, deberíamos hacer tal vez, dos reuniones al año y tocar en cada una de ellas dos ó tres temas puntuales para profundizarlos bien y que todas las tipologías queden conformes, algo que aún no hemos logrado y que luego explayaré.
Con respecto a los temas, estaba previsto que el Dr. Fernando Soriano nos dé las novedades que recibió de su viaje a la Conferencia de Filadelfia, por otro lado la presencia del Dr. Alberto Rosa para resolver consultas y profundizar sobre el camino de las investigaciones y una tercera parte que consistía en que los miembros mas activos de la Asociación expresaran los pasos que la misma va a tomar y solicitar el consenso respectivo.
Empezando por lo del Dr. Soriano, dividió su trabajo en tres partes principales: Por un lado proveerse de información útil relacionada al cuidado diario de los afectados, por otro recibir información del estado de las investigaciones y en tercer lugar hacer contactos en el extranjero para “presentarnos” al mundo.
Con respecto al primer punto preparó un material de cuidados respiratorios y de nutrición que adjunto al presente y que no tiene sentido aquí explayar, si comento que tuvo la oportunidad de conversar con varias familias norteamericanas y le manifestaron que ellos también tienen exactamente los mismos problemas que nosotros acá, uno no lo creería de no ser que sea alguien nuestro el que trajo esta vivencia. En general pasan por los mismos sinsabores hasta que le diagnostican bien la enfermedad, tienen problemas de profesionales poco conocedores y también les cuesta el tema obra social. Hay algo que ellos operan mejor y logran a través de la Fundación, mayor peso negociador, tienen equipos de profesionales comprometidos y subsanan mucho mas fácilmente esas falencias para las familias.
Con respecto al avance de las investigaciones remitiré próximamente el material utilizado por el Dr. Soriano, muy bien resumido, como conclusión de los diferentes ensayos efectuados, se puede decir que son alentadores los resultados obtenidos hasta hoy con el Acido Valproico, el cual combinado con carnitina se espera que sea el primer medicamento autorizado para tratar la Atrofia Muscular Espinal… que se espera que logre?…en los ensayos están midiendo resultados pero hasta el momento ha funcionado mejor ó mostrado mejores resultados en afectados con patologías mas severas que las mas leves…no sería un medicamento que “cure” ni mucho menos pueda restaurar las neuronas desaparecidas, pero podría ser un medicamento que frene el avance y en algunas patologías mejore la funcionalidad hasta tanto se logre una terapia que revierta la enfermedad.
Se combinó el Acido Valproico con carnitina por que en los primeros ensayos (fase1) se detectó que bajaban los niveles de la misma, por eso esta nueva composición. Como dato adicional se informa que el Acido valproico es un medicamento normalmente en uso en pacientes con epilepsia, por lo cual sus efectos secundarios son conocidos y limitados, esto hace que sea muy segura la prueba que se está llevando a cabo.
Esto, que por un lado puede resultar desalentador (uno quiere ya la solución) es un enorme paso, ya que se trabaja en paralelo con otras alternativas en la búsqueda de la misma, por lo cual no es un paso que hay que terminar para empezar el otro, sino que son “peldaños” de una misma escalera.
Elfenilbutirato, la hidroxyurea no han reportado mayores beneficios en los Centros de Investigación que se probaron.
En tercer lugar comentamos como le fue al Dr. Soriano con los “contactos”… bueno, en esto hay que decir que a sido un éxito total el viaje superó todo lo previsto, Con anterioridad al viaje y previendo el mismo la Sra. Mónica Breitman (residente en España y a cargo del grupo Español, muchos la conocieron aquí en las dos reuniones de Diciembre) hizo contactos con la Sra. Audrey Lewis (a cargo de la Fundación en EEUU) y nos remitieron los papeles que nuestra Asociación debía firmar para poder ser integrantes de IASMA (Alianza Internacional contra la SMA)… Los firmamos acá y los llevó….Gracias a los contactos de Mónica y al currículum del Dr. Soriano se abrieron todas las puertas y nuestra Asociación forma parte de IASMA!!!… no es un dato menor estar conociendo las novedades al mismo instante en que se producen y poder contar con el apoyo de semejante estructura…asumimos dos compromisos, uno el envío de fondos en caso de disponer y un segundo apoyar los avances y difusión de la SMA. Adicionalmente recuerden que IASMA la conforman EEUU, Inglaterra, Alemania, Italia, Francia, España, Australia, Canadá, Israel, Venezuela y ahora Argentina.
Continuando con los temas de la Reunión, el Dr. Alberto Rosa, tuvo una participación activa en preguntas y respuestas particulares y de diferente tipo que distintas familias fueron planteando y explicó muy claramente las características de la enfermedad y las posibilidades futuras, haciendo agregados a lo manifestado por el Dr. Soriano del avance de las investigaciones.
Considero que su aporte fue importante, el hecho que haya conocido a las familias y que esté interesado en ser uno de los referentes del tema en Argentina, ya que su currículum es muy importante con trabajos en el extranjero, lo cual facilitará enormemente la relación con la Fundación si somos capaces de organizarnos y traer los protocolos a Argentina.
Por último los que hoy representamos la Asociación y pudimos estar presentes (por que hay mas gente que sigue trabajando y no pudo estar) hicimos un recuento de lo efectuado por la misma y comunicamos los pasos siguientes.
Con relación a lo efectuado, comento que esto arrancó en Setiembre del 2003, el primer mail invitando a conformar la Asociación… han pasado dos años y hemos consolidado un grupo humano, creo que espectacular por su calidad humana, hemos generado 3 reuniones informativas con importantes profesionales (Diciembre 2003 – Diciembre 2004 – Agosto 2005), una Asamblea constitutiva (mayo 2004), un evento solidario (junio 2005), enviado un representante a EEUU al Congreso Anual de FSMA e inscripto la Asociación en IASMA, a su vez hemos publicado notas en la revista Semanario, en los diarios la Capital, La Voz del Interior y La Nación y tenemos en un 90% la página web para instalar en sitio público, hemos hecho afiches, “pines” y esta al salir la personería jurídica….esto en menos de dos años!…con el esfuerzo de todos…quien mas quien menos pero estando siempre todos…con marco legal y apoyo internacional…que no podemos lograr!?
Los próximos pasos son:
- Terminar la Inscripción…Hoy Martín Gavio confirmó que el IGJ verificó su domicilio (sede social) y le hicieron preguntas…la autorización está muy próxima a salir
- Apertura de la cuenta corriente Bancaria en banco Nación Argentina para iniciar el cobro de las cuotas sociales, el depósito de fondos donados y asignación de los mismos.
- Instalar la web: Vamos a grabar varios datos que faltan y averiguo los costos de un servidor público…en un plazo máximo de un mes estará “en producción”.
- Entrega de folletos de la Asociación a importantes profesionales que asistirán al Congreso Argentino de Neuro pediatría que se realizará en Mar del Plata en Octubre, para que todos los profesionales de la materia conozcan nuestra existencia y den los datos a las familias que tengan como pacientes
- TODAS las familias de la Asociación deberán actualizar el formulario que remitiremos próximamente a los fines de conocer bien las características y necesidades de cada familia.
- Se armará en la web, una “bolsa” de equipos disponibles para comodato ó préstamo, para que cada familia que deje de utilizar un elemento lo done a la Asociación y esta pueda ofrecerlo a otra familia que lo necesite (muy buena idea aportada hace tiempo por Rafael Rapallo), constará con la foto y características del bien.
- Relevar a todas las familias que estén dispuestas a participar en el proyecto CURESMA ARGENTINA
- Establecer los Centros Médicos que nos acompañaran en el mismo
- Efectuar Eventos recaudadores de Fondos
- Campañas de Difusión orientadas a los Centros Médicos y profesionales para llegar directamente a las familias afectadas
Hasta acá lo conversado…creo que en Diciembre podríamos organizar otra reunión para informar los avances que tuvimos en lo que nos propusimos y tener profesionales de temas puntuales relacionados a Terapias respiratorias, kinésicas, etc diferenciadas por tipología…en eso vamos a tratar de mejorar, por que hoy no siempre todas las tipologías se han visto bien identificadas.
Lo efectuado hasta ahora ha sido importante, pero no es nada comparado con lo que se viene, debemos asumir con responsabilidad y compromiso esta tarea que hemos iniciado, responsabilidad y compromiso no implica dejar nuestros trabajos, desatender nuestros hijos ó familiares afectados, no eso no…significa asumir que pertenecemos a un grupo muy especial a un grupo que se ha propuesto encontrar soluciones…que soluciones?…bueno todas las relacionadas a la SMA…tenemos que ayudarnos en la medida de nuestras posibilidades, tenemos que difundir nuestra problemática tenemos que hablar con todo el mundo de este tema y siempre apuntando a los objetivos que como grupo nos hemos propuesto.
Compromiso, eso pido no nos dejemos estar, no nos desanimemos cualquiera sea la edad y patología de nuestro familiar afectado…todos estamos en lo mismo…si ayudamos a mejorar la calidad de vida de un solo paciente ya será tarea cumplida…y sabemos que lograremos ayudar a mas de uno y que lograremos mas que eso… por lo tanto estemos atentos, difundamos en nuestro entorno la problemática, no nos ocultemos, comprometamos a nuestras familias, busquemos nuevas familias, mientras mas seamos, mas posibilidades de llegar a la meta tendremos…un granito de arena de cada uno seguro que formará una enorme playa donde todos podremos estar tranquilos…
La tarea recién comienza, hemos logrado mucho en poco tiempo y eso solo nos debe alentar a ir por mas… espero que el resumen les sea de utilidad pero no olviden que surge del trabajo de muchos yo solo lo transcribo, y no quiero dejar de agradecerles a todos el hecho de estar presentes y reconocer puntualmente (por que es válido hacerlo) a la familia Ombrella, a la familia Salguero, a la familia Gavio y a Pablo de Uruguay! (que con enorme esfuerzo ha participado de todas las reuniones), por distintas circunstancias y vicisitudes son el ejemplo a seguir.
También rescato el viaje de Ana de Catamarca, de Silvina y Adrián de Punta Alta!!
Un fuerte y enorme abrazo a todos.
Héctor Luis
|
|
 |
|
|
|
