Una FAMILIA representa un grupo humano UNIDO, por situaciones ó valores comunes, en donde las personas se aprenden a proteger, educar, apoyar y cuidar. Estos han sido, son y serán nuestros objetivos en FAME.

Nuestra misión principal, se centra en contener, orientar e informar a las familias, terapistas y médicos, el correcto manejo del AME, brindando siempre información actualizada respecto del desarrollo de nuevas terapias.

Somos una organización sin fines de lucro que fue constituida con personeria jurídica en 2003. Agrupa a familias y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal.

 

También apoyan nuestra labor, cuidadores, médicos y colaboradores que trabajan en beneficio de nuestros hijos y familias.

Nuestra Misión

LO QUE HACEMOS JUNTOS Y UNIDOS. 

Asistencia a Familias 

Sabemos de la importancia de la unión y de la contención por eso recibimos a todos nuestros pacientes y familias nuevas con el mismo amor y compresión que nos recibieron a nosotros.

 

Somos una gran Familia que lucha junta.

Investigación 

Desde FAME, solventamos y apoyamos la investigación científica y médica para que nuestros pacientes tengan la mejor calidad de vida. 

Nos aliamos a los mejores y vivimos en la constante búsqueda de mejoras para nuestros pacientes. 

Recaudación de Fondos 

Cada peso aportado por nuestros socios y benefactores, cada evento que realizamos y cada uno de los recursos que ingresan a FAME son destinado a nuestros eventos. 

Todos los que trabajamos en esta Asociación somos familiares o pacientes que dedicamos nuestro tiempo a buscar la mejora y algún día la cura de esta enfermedad. 

Banco ortopedico

Poseemos e impulsamos un banco ortopédico de distancias donaciones de artículos para la vida cotidiana, donaciones e nuestra familias y de nuestros sponsors para quien más lo necesite.

Eventos de capacitación para familias, pacientes y profesionales. 

Año tras año realizamos un evento donde actualizamos a familiares y profesionales de la salud sobre las últimas investigaciones y cuidados acerca de AME.

Traemos a los mejores del mundo y enviamos a nuestros mejores profesionales a capacitarse en las ultimas novedades. 

Registro de pacientes y estadística.

La información es fundamental para el abordaje correcto de una estrategia certera para que los recursos, profesionales y redes actúen de la mejor manera. 

La información de nuestros pacientes nos ayudan a nosotros y a los profesionales de la salud a desplegar las mejores herramientas para seguir creciendo y mejorando día a día.