Transcripción de Temas Respiratorios en el Chat de AME, Lunes 13 de Noviembre, 2006 con la Dra. Mary Schroth, Neumonóloga Pediatra en la Universidad de Wisconsin en Madison.

Si bien esta transcripción ha sido revisada por la Dra. Schroth, es posible que existan errores - es después de todo, sólo un “chat”. Se ha sacado toda información que brinde identificación de las personas como así también el parloteo innecesario. También se hizo coincidir la pregunta con la respuesta.

Coordinador: Bienvenida Dra. Schroth y MUCHAS gracias por su disposición para realizar este chat!
TL :SI – gracias!!
Dra. Schroth: Hola a todos. Soy Mary Schroth, neumonóloga pediatra en la Universidad de Wisconsin en Madison. He estado muy compenetrada con FSMA los últimos 8 años. Hoy trataremos los temas respiratotios relacionados a la AME. Pondré lo mejor de mí para responder a sus preguntas.

Coordinador: Una pregunta de un usuario quien no puede unírsenos debido a la diferencia horaria: "Mi Hija (3 años) recibió un inyección contra la gripe. No tuvo ningún efecto colateral (por ejemplo
fiebre alta etc.). ¿Significa esto que su sistema inmunológico no está preparado para un ataque de virus?"
Dra. Schroth: La inyección contra la gripe es un virus combatido por lo tanto no causa infección. La inyección estimula al sistema inmunológico para crear sus propios anticuerpos para combatir la infección cuando el cuerpo “lo vee” durante la temporada de gripe. La reacción más común es dolor al ver la inyección. Por lo tanto, es normal y es bueno que ella no haya tenido ningún efecto colateral. Esto debería ayudar a protegerla de la gripe este invierno.

TL: Cuando un niño está realmente enfermo – con respiración rápida - ritmo cardíaco incrementado, etc. ¿Qué exámenes deberíamos requerir de inmediato en el hospital para determinar si es neumonía, pulmones colapsados, o sólo un virus que anda por ahí?
Dra. Schroth: La cosa más importante es que alguien escuche los pulmones. Generalmente podemos
escuchar dónde está el problema. Un control de saturación de oxígeno también es importante y también hacer una radiografía de pecho, ya que podrían existir áreas de taponamiento por mucosidad.

TL: Se nos ha dicho que con los rayos-x no podemos realmente saber la diferencia entre neumonía o partes colapsadas - ¿es esto verdad?
Dra. Schroth: Sí, a veces, en una radiografía inicial, es difícil decir si es una neumonía o un taponamiento por mucosidad. Pero también hacemos un diagnóstico sobre esto basado en cómo suenan los pulmones y en cómo le está yendo al niño.

C: Dra. Schroth, ¿es la expectoración asistida (por mi madre que me ayuda) la mejor manera de
mantener los pulmones descongestionados? ¿Existen problemas a largo plazo debido al empujar  muy fuerte, etc.?
Dra. Schroth: Si, la expectoración asistida o el uso de una máquina que ayude a la expectoración es la mejor manera de mantener los pulmones descongestionados. Por lo general, no se tuvieron problemas a largo plazo con la asistencia manual siempre que esto lo haga sentir bien.

SC: Dra. Schroth --- Tenemos una hija de 16 años con el  Tipo 2 AME quien ha tenido un poco de pérdida de oxígeno (apnea del sueño) y asma. Ella necesita una cirugía para la extracción la muela del juicio. Los doctores prefieren anestesia general (sin intubación). ¿Puede ser de esta manera?
Dra. Schroth: A su hija le pueden extraer la muela del juicio con anestesia general siempre y cuando haya otro doctor o dentista que observe y atienda a su hija durante el tiempo completo que dure la operación. Por lo tanto tendría que haber un anestesista y un cirujano.

DM : ¿Existe alguna diferencia significante si se utiliza un nebulizador con salino y Xopenex y en caso de ser así, ¿qué cosa indicaría el uso de ambos durante CPT previa a la asistencia de expectoración?
Dra. Schroth: Xopenex es una medicación que contiene una forma de albuterol. No está claro para mí si el Xopenex o el albuterol logran un resultado notorio en chicos con AME antes de CPT  o expectoración.
Mi regla general ha sido intentar con éstos especialmente si existen antecedentes de asma en la familia o si el niño ha tenido síntomas similares a los del asma. Sin embargo, esto no parece ayudar a todos los niños por igual. Estoy convencida de que la expectoración y el PT de pecho ayudan a todos los niños. Ustedes están tan ocupados con el cuidado de vuestros niños que yo recomiendo que nosotros determinemos qué es lo que funciona y que realicemos eso. Y si no se ve un resultado notorio entonces sería un desperdicio del valioso tiempo de ustedes.

MR: ¿Tendríamos que tomar un antibiótico cada vez que él tenga un resfrío o en el momento que tiene fiebre? A veces los resfríos duran 3 semanas y el antibiótico es sólo por cinco días - ¿puede volverse inmune al antibiótico si se lo suministramos cada vez que él tenga un resfrío?
Dra. Schroth: El propósito del antibiótico es prevenir una infección producida por bacterias, las cuales contribuyen a la neumonía. Los resfríos son causados por virus y por lo general no existe remedio, tenemos que esperar que éstos cumplan su ciclo. Pero los virus originan muchas secreciones en los pulmones y nariz y nos debilitan más. Yo generalmente hago el tratamiento con antibiótico solamente al comienzo. Por lo general, mi tratamiento no es con un antibiótico el tiempo completo que dure la enfermedad.

TL : Mi hijo tuvo neumonía nuevamente en Mayo – los doctores regularon el bipap a 18-8 – tiene 3 años y se siente mejor ahora – ¿deberíamos cambiar la regulación ahora?
Dra. Schroth: La regulación del BiPAP de su hijo posiblemente podría ser menor a 18/6 e inclusive 4. Esa es la regulación EPAP o presión de salida de aire positiva espiratoria. Él podría haber necesitado el EPAP de 8 mientras estaba enfermo pero podría no necesitarlo nunca más.
Por lo general, la regulación del BiPAP debería ser IPAP 12-18, EPAP 0-6, ritmo respiratorio 20-30. Esto probablemente parezca un rango amplio pero depende de cuán bien su hijo esté tolerando el BiPAP, de que el BiPAP trabaje bien con la respiración propia, de que el pecho se levante con cada  respiración con BiPAP.
Algunos centros valoran el BiPAP al utilizarlo en un estudio de sueño y muchos otros centros no lo hacen.

JS : Soy un adulto con SMA tipo 2. ¿Podría hablar sobre la efectividad de los ejercicios RVP (reclutamiento de volumen del pulmón)? He estado haciéndolo por dos semanas y ya he notado impacto. Es básicamente acumulación de respiración con una mochila, ésta estira los pulmones, ayuda a toser y mejora la ventilación. (Más información en: http://www.ottawahospital.on.ca/rehabcentre/servicesclinics/respiratory-e.asp#2 )
Dra. Schroth: Los ejercicios de reclutamiento de volumen del pulmón son muy buenos para niños más grandes y para adultos quienes pueden cooperar. En niños más pequeños, yo utilizo la Asistencia para Expectorar en el modo de inhalación (llevar el tiempo de exhalación a 0).

MR: ¿Cuál debería ser la regulación del BiPAP cuando la persona no está enferma? Mi hijo acaba de iniciar esto, está en 8-4 y le va bien con esta regulación. Tiene 18 meses. ¿Cuánto tiempo le llevará formar la pared pectoral?
Dra. Schroth: Sugiero se incremente la presión IPAP gradualmente hasta 16 con el objeto de mejorar la expansión de la pared pectoral. Y él podría tolerar un IPAP de 18. ¿Tiene frecuencia respiratoria en el BiPAP?

MR: No sabemos cuál es, ¿cuál debería ser? Esto es nuevo para nosotros.
Dra. Schroth: Es posible que Uds. estén utilizando una máquina BiPAP que no tenga frecuencia respiratoria. Esto se llama modo espontáneo. Recomiendo una máquina que provea un backup de la frecuencia respiratoria, porque a veces la respiración de su hijo podría ser poco profunda y la máquina no puede decir en qué momento él está inspirando. Con un backup de frecuencia la máquina proporcionará un número mínimo de inspiraciones por minuto, usualmente 20-30 dependiendo de la edad del niño.

TL: La máquina de nuestro hijo tiene esta característica de inspiraciones garantizadas por minuto y funciona muy bien. Sin ésta sus inspiraciones no serían lo suficientemente fuertes como para registrarlas siempre y él perdería la sincronización con la máquina. Mientras está saludable utilizamos 20 inspiraciones automáticas y cuando está enfermo y su respiración es más rápida la levantamos a 30.
MR: Gracias.

CC: Hola Dra. Schroth! Mi hija tiene 3 años y el tipo III. ¿Cuándo piensa Ud. que es el momento apropiado para empezar a tratarla con un Neumonólogo? Deberíamos hacerlo ahora a pesar de que ella no haya tenido todavía ningún problema o debemos esperar un poco más?
Dra. Schroth: Para un niño con el tipo de AME III, ahora es buen momento para llevarlo a un neumonólogo para que comience a conocerlo. Quizás necesite ver a su hija una vez por año, pero ayuda a establecer una relación antes de que exista una dificultad respiratoria.
CC: Gracias.

K : Hola Dra. Schroth ¿qué opina de las inyecciones RSV para niños de más de 2 (mi hijo tiene 3 y el Tipo I)?
Dra. Schroth: El sinagis  es un anticuerpo de ratón monoclonal humanizado suministrado mediante inyección una vez por mes para prevenir infección VSR (Virus Sinctial Respiratorio). Por lo tanto es diferente la inyección contra la gripe donde se da una proteína para la gripe que estimula el sistema inmunológico para producir anticuerpos. El sinagis es el anticuerpo real, pierde su efecto en un mes y se tiene que suministrar otra dosis. Es suministrado durante 6 meses en el año durante el tiempo de VSR.

TL: ¿Recomienda Sinagis a un niño de 3 meses, no lo suficientemente grande para recibir una inyección contra la gripe? Es necesario que se realicen las 6 dosis completas para que sea efectivo? ¿Existe algún riesgo con las inyecciones de Sinagis?
Dra. Schroth: El sinagis se suministra durante el tiempo que dura el VSR. En Wisconsin, nosotros suministramos Sinagis desde Noviembre hasta Abril, cada 4 semanas. Los niños deben tener 6 meses de edad para recibir una inyección contra la gripe. Para niños menores de 6 meses de edad, todos los miembros de la familia deberían aplicarse las inyecciones contra la gripe.
Para niños mayores de 2 años con el tipo SMA I, mi consejo es preguntar en las compañías de seguro si ellos pagarán las dosis de Sinagis. Las pautas actuales y la investigación sugieren que los niños mayores de 2 podrían no beneficiarse de éste. La otra cosa a tener en cuenta es que Sinagis no provee una protección perfecta y los niños pueden tener RSV inclusive con Sinagis. La mejor prevención es evitar a quienes están enfermos y lavarse bien las manos.

TL : Mi hijo de 3 meses tiene AME (suponemos que es el Tipo 2 como el hermano mayor). ¿Cuándo debemos comenzar a usar la máquina espiratoria, el bi-pap, y las aspiraciones con él? No tenemos problemas hasta ahora.
Dra. Schroth: Para su niño de 3 meses, con AME II, cuando Ud. comience a notar síntomas de debilidad, yo comenzaría con la máquina de Asistencia para Expectorar. El momento para comenzar con el BiPAP es variable y dependerá de la fuerza de los músculos.
TL : Gracias.

K : ¿Piensa que vale la pena conseguir la máquina vest o una VPI para un niño de 3 años de edad con Tipo I o es suficiente usar CPT, expiración, bi-pap básicos?
Dra. Schroth: Si Ud. ha venido manteniendo bien la salud de su hijo utilizando CPT, expectoraciones y el BiPAP, yo continuaría haciendo eso. Yo prescribo el VPI (ventilador percusivo intrapulmonar), cuando el CPT manual no ha podido hacer que el niño salga del hospital y también cuando toleran el VPI cuando están en el hospital. A no todos los niños les va bien con el VPI. Ninguno ha demostrado que alguna forma o de movilización de secreción sea mejor que otra, por lo tanto yo recomiendo usar lo que da resultado y funciona.
K : Gracias. Hemos sido afortunados y él nunca ha sido hospitalizado excepto para cirugía optativa.

TL : ¿Cómo funciona el VPI?
Dra. Schroth: El VPI utiliza una fuente parecida a una bomba de aire que lleva aire a los pulmones mediante una máscara o por boca a una determinada presión y frecuencia establecida. Tiene un sonido parecido al chuu-chuu de un tren. En esencia realiza la CPT desde adentro utilizando aire para mover hacia arriba las secreciones. A algunas personas no les gusta, inclusive menos que la máquina para expectorar.

MR : Hemos tenido dificultada con la máquina cough - él tiene 18 meses, ¿necesita tener más
edad para respirar con ésta? ¿Son el CPT y el bipap suficientes para ayudarle cuando esté enfermo hasta que se acostumbre a la asistencia para expectorar?
Dra. Schroth: Yo lo aliento a Ud. a trabajar con su hijo para que se acostumbre a la máquina para expectorar. Lo que hago es hacer que los padres entrenen a sus hijos diciéndoles " haz una inspiración grande" mientras la máquina hace la inhalación. Y cuando la máquina está en el modo exhalación, decir a su hijo “ahora expectora” Si Uds. regulan el mismo tiempo en los modos, sus hijos aprenderán el ritmo de la máquina especialmente si los entrenan a través de la máquina dándoles directivas.
MR : Gracias nuevamente.
Dra. Schroth: Lo que quise decir con regular que los tiempos de los modos sean los mismo es que la inhalación sea siempre 1 ó 2 segundos, el modo exhalación sea siempre 1 ó 2 segundos y la pausa sea siempre 1 ó 2 segundos.
MR : Gracias.

CC : Dra. Schroth, ¿es seguro dar a nuestros hijos productos como Airborne Jr. para agregar proteína extra contra los resfríos? Gracias!
TL : o Mucinex?
Dra. Schroth: Sí. Pienso que Airborne Jr se puede usar con tranquilidad. He mirado los ingredientes y estoy tranquila. Pienso que Mucinex tiene menos para ofrecer y contiene un ingrediente que es muy común  en la mayoría de los medicamentos contra el resfrío que se consiguen sin receta, guaifenesina.
CC : Gracias.
TL : ¿Piensa que los ingredientes de Airborne ayudan realmente a prevenir cualquier cosa?
Dra. Schroth: No sé si los ingredientes de Airborne ayudarán a prevenir cualquier cosa. No puedo recomendar uno o el otro.

CG : Mi hijo de 3 años tiene AME tipo 2. Vivimos en Chile, América del Sur. Este año ha sido hospitalizado 4 veces a causa de neumonía, en todas las veces requirió ventilación mecánica, una vez entubado y las otras con NIV (BI-PAP). Mi pregunta es: ¿Es buena práctica usar antibióticos apenas presenta síntomas de un resfrío? ¿Qué tipo de antibiótico sería el más indicado para comenzar?
Dra. Schroth: La cosa más importante que ayuda a su hijo a mantenerse fuera del hospital es el equipamiento que hemos estado tratando. ¿Tiene Ud. una máquina de Asistencia para Expectorar y un BiPAP para su hijo? Los antibióticos sólo ayudan si Ud. está ayudando a su hijo a limpiar toda las secreciones en los pulmones que él no puede expectorar por si solo,  por estar muy débil.

CG : Yo si tengo Asistencia para Expectorar y un Bi-pap, nosotros usamos ambos. El problema es que mi hijo parece tener asma y se pone hiper reactivo después de un RSV. ¿Qué podemos hacer para ayudarlo?
Dra. Schroth: Si su hijo parece tener asma, entonces se beneficiaría con el albuterol y/o un esteroide inhalado, medicación que usamos con el asma. Estos pueden ayudarlo a mantener su estado respiratorio "más estable.”
CG : Hasta ahora hemos usado el BIPAP solamente cuando él está enfermo ya que su estudio de sueño resultó bien (97% O2 toda la noche), por lo tanto mi pregunta es: ¿A cuáles signos deberíamos prestar atención para decidir si nuestro hijo necesita usar NIV (BiPAP) durante las noches?
Dra. Schroth: Si el estudio de sueño está ok y Ud. está utilizando BiPAP solamente cuando está enfermo, esto está ok. Si Ud. comienza a ver que el pecho se hunde en el esternón, podría beneficiarse si usa Bi-PAP todas las noches.
CG : Dra. Schroth, considerando que nuestro hijo parece tener asma, ¿es posible que el uso de una máquina de asistencia para expectorar (In-ExSufflator) causen obstrucción bronquial? Cuáles son los parámetros sugeridos (presión y tiempo) para un niño con AME tipo 2 con y sin un resfrío?
Dra. Schroth: Si su hijo tiene un resfrío la única manera de limpiar las secreciones es expectorándolas. En mi opinion, la Asistencia para Expectorar no contribuye a limpiar obstrucciones. La regulación que recomiendo es presión de inhalación 25 a 40 cm H20 por 1 segundo, y presión de exhalación -25 a -40 por 1 segundo el tiempo de pausa 1 a 2 segundos. Se toman 4 a 5 aspiraciones continuamente seguidas de succión por boca para sacar las secreciones acumuladas y un período de descanso de 1 a 2 minutos. Nosotros hacemos 4 sets de 5 inspiraciones. El objetivo es incrementar gradualmente la presión a 40 en la inhalación y exhalación.

NB : Nuestro hijo tiene 13 meses, tiene el tipo 1 y ha pasado por varias neumonías. Los doctores no pueden realizarle un IV y le pusieron un PICC, pero se infectó. Por lo tanto estamos viendo de ponerle un port-a-cath. ¿Recomienda Ud. esto? Si lo tenemos que hacer, ¿deberíamos buscar alguien que lo realice sin intubación? Alguna sugerencia, o alguna pregunta que tendría que preguntar al cirujano? Gracias.
Dra. Schroth: La decisión de un port-a-cath es difícil. Si cada vez que entra al hospital es muy traumático para todos ustedes comenzar un IV, el port-a-cath podría ser muy útil. En mi hospital uso generalmente anestesia general y somos muy partidarios de sacar el tubo respiratorio inmediatamente después de la cirugía y utilizar Bi-PAP.
NB : Gracias, hemos estado hablando con el cirujano y lo haremos nuevamente, pero quiero saber antes de ir si ellos harán justamente eso. Ponerlo con Bi-PAP rápidamente, también mencionaron un tipo de bolsa que podrían usar en vez de un tubo.
Dra. Schroth: A veces nosotros utilizamos una máscara laríngea para la anestesia. Le sugiero hablar de lo que desea  con el anestesista y con el cirujano también.

SC : Nuestra hija de 16 años tiene paso de aire restringido y asma con algo de pérdida de oxígeno como lo señaló el estudio de sueño. Ella no usará la máscara C-Pap por las noches (dice que le interrumpe el sueño). Actualmente la está usando dos veces por semana o a veces cada 3 noches, pero a veces se la saca en el curso de la noche. ¿Qué me recomienda?
Dra. Schroth: Hay muchos cuestiones  para tener en cuenta cuando a los hijos les disgustan las máscaras. Existen muchos estilos diferentes de máscaras nasales. Yo le sugiero que intente usar otras. Hay unas que son almohadas nasales o cánulas que no bloquean la visión cuando están puestas. Otro punto a considerar es si la regulación del Bi-PAP es la óptima para ella. Posiblemente la regulación debería ser evaluada por el doctor. Si está solamente con CPAP quizás este sea el problema.

SC : Gracias! A nuestro adolescente le gusta la máquina C-flex, pero quiero saber sus sugerencias!
Dra. Schroth: Sugiero que se cambie del C-flex al Bi-PAP. El CPAP no le proporcionará a ella el apoyo suficiente para respirar cuando duerma.
SC : Si pudiera conseguir una copia del estudio de sueño de nuestra adolescente ¿estaría Ud. interesada en verlo y tratar un protocolo que está en curso con nuestro neumonólogo aquí? Si es así, ¿cómo hago para realizar eso?
SC : También, un grupo nuestro en Atlanta está interesado en ayudar a nuestro hospital pediátrico para que se adopten alguno de sus protocolos ya probados para evitar tener procedimientos invasivos cuando se entuba durante las operaciones, etc. ¿Cómo nos movemos para realizar esto? Tenemos 2 doctores que están interesados en trabajar con nosotros. ;-)
Dra. Schroth: Pueden contactarme fuera del chat para tratar el tema más adelante.

DM : Dra. Schroth – nuestra hija de  2 1/2 años ha tenido 2 rachas de "apnea repentina", ¿existen signos que puedan decirnos si fueron causadas o no por tapones vs, respuesta vasal vagal?
Dra. Schroth: Los 2 episodios de apnea repentina son a veces difíciles de entender. Mi sugerencia es hacer que expectore y ver si elimina o sale algo del conducto. Hay mucho inquietud entre quienes están interesados en AME en saber si existe una disfunción utonómica y todos estamos tratando de encontrar la mejor manera de esclarecerlo.

TL : El bi-pap de mi hijo es como la máscara de la máquina para expectorar – ¿está  bien si cubre la boca y la nariz?
Dra. Schroth: Me parece que su hijo está usando una máscara facial completa con el BiPAP. Yo prefiero una máscara nasal, porque Ud. puede escucharlo cuando habla. Si le está yendo bien con la máscara facial completa, está ok también.

MR : Cuando mi hijo tiene un refrío y su nariz se congestiona, ¿es seguro usar la máscara para el bi-pap? ¿Sabe él como respirar por la boca?
Dra. Schroth: Cuando su hijo tenga la nariz congestionada, está bien usar la máscara. Sugiero que le quite las secreciones de la nariz todo lo mejor que pueda antes de usar el BiPAP.

J : Dra.  Schroth, ¿podría decirnos algo sobre los posibles beneficios relacionados al dispositivo VEPTR en los niños?
TL : ¿Es VEPTR mejor que las varas de crecimiento estándar? ¿En su hospital hacen VEPTR?
Dra. Schroth: El VEPTR funciona bien con chicos con escoleosis congénita. Algunos centros están usándolo en niños con AME. Yo no tengo experiencia en el uso de éste con niños con AME. Me gustaría ver más información antes de usarla exclusivamente. Una preocupación que tengo es: son los huesos de los niños con AME lo suficientemente fuertes para mantenerlo en su lugar? En mi hospital se hace el procedimiento del VEPTR, pero no lo hemos hecho en niños con AME.

NB: Gracias Dra. Schroth y gracias a FSMA por estos chats y a mi amigo por hacernos concientes.
CG: Dra. Schroth, muchas gracias por su tiempo y ayuda !!
TL: SI – MUCHAS GRACIAS !
MR: Gracias, me ayudó mucho!
CC: Si, muchas gracias Dra. Schroth por tomarse el tiempo esta noche y responder nuestras preguntas! Es Ud. la major!
DM: Muchas, muchas gracias por su ayuda y dedicación a quienes tienen AME !!!!!!!
J:  Padres brasileros también le agraceden!
SC: Dra. Schroth, para nosotros los padres, ¡es Ud. una campeona y estamos en deuda con Ud.! Gracias por su tiempo dedicado esta noche y gracias a FSMA por darnos esta oportunidad. ¡Es Ud. un ángel!
CC : Gracias por poner esta sesión toda junta ……. Esperamos haya otra sesión en un futuro cercano!

Dra. Schroth: Gracias a todos Ustedes!

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