Resumen visita Dra Swoboda

11 de Marzo, 2018

No tenemos más que palabras de agradecimiento infinito por todo lo que ha hecho por las familias argentinas. Ella es increíble! Su dedicación, sabiduría y pasión con la que hace su trabajo para los pacientes con AME es admirable. Nos sentimos muy honrados de haber compartido estos días con ella.

  • Día 1
    Fuimos recibidos por la Dra Perandones, Directora del Instituto Nacional Malbrán y persona muy cercana al Ministro de Salud. La Dra Swoboda entre otras cosas, mostró sus videos de pacientes antes y después de SPINRAZA, pacientes pediatricos y adultos en seguimiento y a quienes este tratamiento les ha cambiado la vida radicalmente y la importancia de que los pacientes con AME accedan lo antes posible al beneficio de esta terapia. Fue una reunión muy productiva donde la Dra Perandones se comprometió a llevar esta información directamente a manos del Dr Rubinstein, actual Ministro de Salud. Luego estuvimos en IFYBINE, UBA-CONICET, el laboratorio del Dr Alberto Kornblith quien dirige la Investigación en nuestro país sobre splicing alternativo. Un grato encuentro para generar lazos de colaboración en investigación en AME. Siempre apostamos al futuro y a seguir desarrollando líneas de investigación en nuestro país.

  • Día 2
    Jornada completa en la Sociedad de Pediatría Argentina. Fue una jornada de casi todo el día entre los Neurólogos más destacados de nuestro país en atención de pacientes con AME y la Dra Swoboda, donde se intercambiaron experiencias e información de pacientes tratados en EEUU y los pacientes que ya están en tratamiento en Argentina. La idea es generar e impulsar una red de colaboración entre todos. Estamos súper felices de que cada vez sean más los médicos que se sumen a tratar pacientes AME con SPINRAZA. Sabemos lo difícil que esto está siendo para nosotros, por eso fue vital este encuentro. La Dra Swoboda también presentó su investigación en biomarcadores y la importancia de tener otras mediciones para pacientes en tratamiento ya qué hay beneficios que no podemos ver en escalas. Sumamente productivo!!

  • Día 3
    Encuentro con familias. En un Ping pong de preguntas y respuestas, las familias argentinas tuvimos la posibilidad de aclarar dudas, de estar con ella toda la mañana conversando sobre la salud de nuestros hijos y el futuro. No nos cansamos de repetir lo increíble que es ella! Respondió cada consulta con tanta paciencia y amor. TODO ESTE ENCUENTRO FUE FILMADO para las familias que no pudieron asistir, apenas esté listo, les enviamos el enlace.
Este es un breve resumen de lo vivido en estos 3 días intensos. Fue un honor tener a la Dra Kathryn J Swoboda en Argentina y contar con su ayuda, experiencia y humanidad hacia la comunidad AME. Simplemente felices! ❤️